（翻譯本 僅供參考）

書面質詢

"為慢性腎功能不全患者提供實質性支援"

 

我們議員辦事處最近收到了多位來自慢性腎衰竭患者的意見反映，指出他們需要定期進行血液透析，以確保生命維持並改善生活質量。

慢性腎臟病（DRC）的特徵是腎功能永久性和不可逆轉的喪失，通常與糖尿病和高血壓有關。在更嚴重的階段，即完全失去腎功能時，患者需要接受血液透析治療，這一過程對患者及其直系親屬的生活會產生重大影響。

該治療所帶來的變化直接影響到患者的生活品質，並對他們的社交、心理、家庭和職業生活的各個領域帶來一系列的限制和要求，無論他們的經濟能力如何。

除了需要特殊護理外，疾病的某些階段還會給患者帶來一系列的限制，因此必須確保為患者提供適當和創新的治療方式，並由主管當局提供直接支援給他們，資助與血液透析及藥物有關的費用，目的是保持患者的生活品質，從而促進治療進展，使患者能夠繼續積極參與社會生活。

在澳門，接受血液透析的患者每週需要接受三次血液透析，每次費用為 700 澳門元，每週 2100 澳門元，每月 8400 澳門元，這還不包括交通費用，每年的治療費用超過 100,000 澳門元，還不包括購買其他藥品的額外費用，而這些藥品的價格亦相當昂貴。

根據官方統計，有數百名居民在等待腎移植，還有數百人在接受血液透析治療。重新申請政府資助的程序耗時過長，在某些情況下，審批時間可能超過一年，這對患者及其家屬來說是一個相當大的經濟負擔，因為他們必須預計透析所需款項。還需考慮的是，這些家庭通常面臨嚴峻的經濟困難，上述情況會危及他們的生活品質。

因此，考慮到慢性腎功能衰竭是對患者及其家庭生活影響最大的慢性疾病之一，由於該病情可能導致勞動力的喪失，特別是在需要進行血液透析治療的較嚴重病例中，造成患者部分或完全依賴儀器維持生存，從而影響其自主性、工作和社會生活，本人特此要求政府以清晰、明確、連貫、完整和及時的方式向本人就以下問題提供答覆：

一、主管當局是否準備對不可逆轉的腎功能衰竭患者的身體機能、社交方面、情緒和精神狀態、病情反應和個人幸福感等指標進行評估，並承諾採取各種方法，以減輕其治療過程中的痛苦？今年主管當局計畫採取哪些具體措施，幫助急需腎移植的患者，特別是幫助腎病終末期的患者？

二、慢性腎臟病患者因自身條件限制而難以繼續留在或重返工作崗位，主管當局擬採取哪些措施為他們提供支援？今年主管當局是否計畫實施任何的職業康復方案？

三、主管當局還可以提供哪些福利和經濟支援措施，例如，在患者具有適當證據證明無法工作的情況下，為他們提供殘疾或喪失工作能力的補貼措施或綜合醫療保險方案、藥物和治療費用資助以及其他形式的經濟支持，以確保患者能夠充分照顧自己的健康情況和保障他們的生活品質？主管當局是否將設立一項制度，保障慢性腎病患者免費接受血液透析治療的權利，包括為那些行動不便的患者提供上門治療，免費提供治療疾病所需的藥物、免費乘坐公共交通工具、免征職業稅和所得補充稅以及印花稅？

 

澳門特別行政區

立法會議員

 

高天賜

二零二四年一月八日